Ricerca SLA – Calabria

Foto della presentazione della ricerca nella Sala gialla della Regione Calabria

Un progetto di ricerca

Per il progetto di ricerca “La SLA questa sconosciuta” sono stati utilizzati fondi per la non autosufficienza del 2011 così come deliberato dalla Conferenza Unificata del 27 ottobre 2011 – con il Progetto “sostegno alle famiglie per le attività di assistenza delle persone affette da SLA”, previsti dal Deliberazione n.188 del 26 aprile 2012 Fondo Per le Non Autosufficienze Annualità 2011. Queste risorse economiche giacevano in attesa di essere utilizzate in parte per una indagine finalizzata alla conoscenza della situazione in cui vivono le persone con la SLA in Calabria, far
emergere i bisogni di assistenza socio sanitaria e ripensare, partendo dall’esistente, nuovi e adeguati modelli di assistenza, il resto dei fondi per promuovere un corso di formazione rivolto ai caregiver per acquisire le nozioni tecniche specialistiche necessarie a garantire una buona assistenza domiciliare alle persone affette da SLA. Con il Decreto nr.14134 del 18/11/2016 (Repertorio 1535 del 30/11/2016), la Regione Calabria ha predisposto un’apposita convenzione per la realizzazione della ricerca, con la FISH Calabria Onlus (capofila del progetto) e AISLA Calabria per l’importo destinato all’indagine di 35.400,00 Euro.
Il gruppo che ha lavorato nei diversi ruoli alla realizzazione del progetto è in grande maggioranza composto da donne, 10 donne e due uomini, ognuno ha realizzato la sua parte, per alcuni occasionalmente, altri hanno esercitato ruoli inerenti alla loro professione con responsabilità, altri hanno governato i processi.
La ricerca, condotta nell’arco degli ultimi sei mesi del 2017 su tutto il territorio calabrese, ha interessato le persone ammalate di SLA, i caregiver, i medici di medicina generale, i medici specialisti e i responsabili dei servizi di Assistenza Domiciliare Integrata delle cinque aziende sanitarie calabresi.
Tre somministratrici sono andate ad intervistare a domicilio o nei luoghi di cura persone malate di SLA e caregiver, e nelle sedi di riferimento (ambulatori, ospedali, cliniche, sedi dei servizi di assistenza domiciliare delle aziende sanitarie) medici di medicina generale, specialisti e funzionari. In totale sono state fatte 238 interviste.
Ad ogni somministratrice è stata indicata l’area geografica in cui effettuare le interviste, una ha presidiato la provincia di Cosenza, un’altra quella di Reggio Calabria e un’altra ancora le province di Catanzaro, Crotone e Vibo. In tutta la Calabria sono stati raggiunti 55 comuni, di cui 20 nella provincia di Cosenza, 14 nella provincia di Reggio Calabria, 10 nella provincia di Catanzaro, 8 nella provincia di Vibo Valentia e 3 nella provincia di Crotone. Alcune persone malate di SLA sono state incontrate nei luoghi di cura, quindi in luoghi e in comuni diversi dalle loro residenze.
Alle somministratrici è stato consegnato un kit contenente un computer portatile, un registratore, le stampe dei modelli per le dichiarazioni della privacy e dei lucidi con consonanti e vocali stampate da utilizzare come strumenti facilitatori della comunicazione per le persone affette da SLA che non possono più comunicare verbalmente.
In ciascun computer è stato installato un database contenente i diversi questionari elettronici, destinati alle singole categorie da intervistare: persona affetta da SLA, caregiver, MMG, MS e funzionari. La realizzazione tecnica del database e la elaborazione dati è stata affidata ad una specialista in ricerche statistiche, mentre i contenuti del questionario e la elaborazione scientifica sono state curate dalla dott.ssa Daniela Antonella Cattaneo.
Abbiamo sempre saputo di dover sviluppare una indagine che numericamente non si presentava come un campionario statistico rilevante e quindi interessante dal punto di vista degli addetti ai lavori, poiché la previsione di partenza indicava la presenza certa di un centinaio di persone malate di SLA in tutta la Calabria, (dati AISLA) e a questa previsione se ne potevano aggiungere altre, ma sicuramente non molte e, in confronto alla percentuale di persone con disabilità rilevata in Calabria che si attesta ormai da diversi anni sul 6% della popolazione (dati ISTAT), percentuale lievemente più alta di quella rilevata in tutto il territorio nazionale, la presenza di persone affette da SLA è una minoranza, menomale! Mi sembra comunque importante evidenziare che se numericamente abbiamo la percezione di avere a che fare con un campione non rilevante, lo stesso assume molta importanza al momento che evidenzia la notevole necessità di supporto sociale, sanitario e assistenziale indispensabile per garantire alle persone malate e alle loro famiglie una vita quantomeno dignitosa.

Foto della presentazione della ricerca nella Sala gialla della Regione Calabria. I partecipanti.

Alcune sensazioni

Mi ha impressionato il numero dei decessi delle persone presenti nell’indirizzario in nostro possesso, dal mese di maggio a dicembre 2017, ne sono decedute dieci. Alcune mail mi turbavano particolarmente, avevo imparato a distinguerle, sapevo che annunciavano un decesso.

Alcune conferme e possibili azioni future

La prospettiva di vita in molti casi non è molto lunga e l’assistenza domiciliare è molto complicata, non può essere improvvisata e deve essere garantita con fermezza e nei tempi brevi.
Ora abbiamo i dati necessari per progettare nuovi modelli di assistenza, abbattiamo le troppe lungaggini burocratiche e utilizziamo i fondi che abbiamo a disposizione subito e bene.

Conclusioni

Concludo con l’augurio che da questo contributo possano svilupparsi le premesse per una migliore assistenza socio sanitaria a tutte le persone in difficoltà in Calabria e ringrazio l’intero gruppo di lavoro coinvolto per la realizzazione del progetto di ricerca “La SLA questa sconosciuta”.

Ringraziamenti

Ringraziamenti a Francesca Genovese, Daniela Cattaneo, Letizia Mancusi, Diana Giannarelli, Giovanna Oreste, Giovanna Modafferi, Raffaela Talarico, Marcella Chiaravalloti, Rachele Medici, Bruno Giannarelli e Cesare Nisticò.

Nunzia Coppedè

Allegati
Relazione completa
Report scientifico
Report Survey
Monitoraggio e valutazione
Pubblicazione della ricerca e informazioni utili a cura dell’AISLA