Gli Stati generali della disabilità svoltisi a Lamezia Terme lo scorso 26 ottobre hanno dato voce agli auto-rappresentanti, mettendo al centro della riflessione la persona e le sue esigenze.
L’evento organizzato dal FISH Calabria e ANFFAS Calabria ha registrato un’affluenza da record sia in presenza che da remoto, consentendo alle due associazioni promotrici di portare a casa i risultati di un confronto concreto anche con le istituzioni regionali deputate a snellire le procedure legate al Dopo di noi e al Progetto di vita.
“Vogliamo tornare a casa con qualcosa che ci dia un futuro. Non vogliamo solo parlare. Il fatto che siamo qui in tanti oggi è già un grande risultato e avere con noi gli interlocutori principali è una conquista enorme. Il confronto dev’essere completo: se vogliamo che la Calabria riesca a colmare il divario nei servizi offerti alle persone con disabilità rispetto ad altre regioni, dobbiamo impegnarci tutti e lavorare insieme. Qui non ci sono docenti e ascoltatori, siamo tutti coinvolti perché quello che emergerà oggi sarà rilevante per tutti. Abbiamo voluto che questi stati generali si concentrassero specificamente sulla Calabria, entrando nel merito delle questioni”. Con queste parole Nunzia Coppedé, presidente di FISH Calabria, ha dato il via alla giornata di lavori. Inoltre, in un intervento fuoriprogramma, Coppedé ha ricordato che la giornata è stata dedicata ad Emma Leone, attivista con disabilità grave che ha speso la sua vita per i diritti, la giustizia e la pace.
Gli interventi, coordinati e moderati da Maria Alesina, presidente di ANFFAS Calabria, hanno posti interrogativi concreti sulle reali necessità e gli ostacoli quotidiani che le persone con disabilità, le rispettive famiglie e le associazioni incontrano. Sul punto è intervenuto, da remoto, anche Vincenzo Falabella, presidente di FISH ETS, che ha ricordato come il momento attuale per l’Italia sia davvero cruciale. “Il Movimento Fish è nato con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita, ma ora la politica deve assumersi la responsabilità di ascoltare, fare scelte e tradurre le nostre istanze, frutto di vita vissuta, in atti concreti. Crediamo che questo cambio di paradigma verso una cultura dell’inclusione possa segnare una svolta importante. Dobbiamo impegnarci a passare dalla cultura dell’emarginazione a quella dell’inclusione, mettendo la persona prima della disabilità. Le comunità sono spesso restie a questo cambiamento. Dobbiamo abbattere muri e costruire ponti di umanità per rendere l’Italia un Paese accogliente, che riconosca il valore di ogni cittadino, anche di quelli con disabilità. Alle forze politiche chiedo di assumere responsabilità”. Gli ha fatto eco Pasquale Neri, portavoce Forum Terzo Settore Calabria, che ha sottolineato la matrice costituzionale degli interventi sul Dopo di Noi e sul Progetto di vita. “Il principio ‘nulla su di noi senza di noi’ è sancito dall’articolo 3 della Costituzione, che ci ricorda che la Repubblica ha il compito di rimuovere gli ostacoli per permettere a tutti di godere dei diritti sociali e contribuire alla crescita del Paese. Il progetto di vita delle persone con disabilità non è solo un insieme di prestazioni, ma mette al centro la persona come destinataria di politiche definite e diritti”, ha chiarito Neri.
Ai saluti istituzionali del sindaco di Lamezia Terme, Paolo Mascaro, e dell’assessora regionale alle politiche sociali, Caterina Capponi, che ha letto una lettera di saluti firmata dalla ministra per le disabilità, Alessandra Locatelli, ha fatto seguito la relazione illustrata da Corinne Ceraolo Spurio, avvocato del Centro studi giuridici e sociali di ANFFAS Nazionale, che ha fatto il punto sui diritti delle persone con disabilità in Calabria. Successivamente lo psicologo Matteo Romio ha presentato i risultati dell’indagine Le persone con disabilità dicono… promossa dalle due associazioni organizzatrici. Capponi, dal canto suo, ha chiarito come l’evento abbia rappresentato “una svolta epocale” augurandosi che possa condurre “alla creazione di un’assemblea consultiva per confrontarci e capire le sfide che il mondo della disabilità ci pone davanti. La Regione Calabria sta lavorando sia sul piano legislativo che su quello del welfare. A livello nazionale, una priorità è la legge delega che riforma la disabilità, con principi come l’ascolto del territorio, inclusione lavorativa, formazione e collaborazione con chi vive ogni giorno questi bisogni specifici”. L’assessora è successivamente intervenuta nella tavola rotonda accanto a don Giacomo Panizza, presidente Comunità Progetto sud ETS, Michela Cimmino, vicepresidente Opis “Antonio Saffioti”, e Anna Maria Stanganelli, Garante per la salute della Regione Calabria. “Non basta la buona volontà; servono leggi, strumenti e competenze. In alcune aree manca l’assistenza sanitaria, e la dignità del welfare dipende anche dall’inclusione della sanità. Tutto è lasciato alla forza delle famiglie, che spesso si affidano al terzo settore. I diritti affondano se non partecipiamo attivamente. Gli strumenti per realizzare i progetti esistono, serve la forza per farli funzionare”, ha sottolineato Panizza.
Nel primo pomeriggio le voci delle autorappresentate e degli autorappresentati ha smosso i lavori portando i relatori a una più concreta riflessione sul tema. “La rappresentanza delle persone con disabilità è un tema di giustizia, non solo di legalità. Non possiamo più accontentarci della ‘buona vita’ proposta dalla burocrazia: è ora di chiedere giustizia, cioè la possibilità concreta di una vita autonoma e indipendente. In Calabria stiamo facendo progressi, ma restano barriere culturali che vanno superate anche attraverso un linguaggio inclusivo. È tempo di fare politica attiva, senza lasciare che la burocrazia domini senza indirizzi chiari. L’autorappresentanza ha portato in evidenza temi che devono spingerci a riflettere: quando parliamo di diritti delle persone con disabilità, non ci limitiamo alla legalità, ma parliamo di giustizia. Ed è una differenza sostanziale. La legalità offre regole, ma la giustizia rende effettivo un diritto. In Calabria si stanno facendo dei passi avanti, ma restano barriere culturali profonde. Ad esempio, persino il linguaggio rivela preconcetti; termini come “inclusione” implicano che l’esclusione sia possibile. Dobbiamo costruire condizioni concrete affinché le persone con disabilità possano vivere una vita autonoma e partecipativa. Ci sono problemi normativi da risolvere, ma dobbiamo superare la burocrazia con azioni politiche e direzioni chiare. È tempo che ci impegniamo a fare politica in prima persona.”, ha chiarito senza mezzi termini Luciano Squillaci, Forum terzo settore Calabria. Non discorde è stato l’intervento di Maurizio Simone (FAND), che ha rimarcato il diritto di libertà di scelta, “la libertà di poter scegliere dove e come vivere, studiare, praticare sport, avere relazioni e accedere alla tutela della salute è fondamentale. L’accesso agli strumenti e agli ausili è parte integrante di un progetto di vita che dà senso alla vita stessa. Parlando di barriere architettoniche, purtroppo spesso si rivelano contenitori vuoti: abbiamo diritti che, in pratica, non ci vengono garantiti”. Ernesto Siclari, garante delle persone con disabilità della Calabria, ha posto l’accento sulle evidenti lentezze dell’ingranaggio burocratico, sottolineando come la vera sfida sia la concreta applicazione delle leggi esistenti.
Costruttivo è stato il confronto tra Nunzia Coppedé e Fabio Scalzo, dell’ANCI Calabria. Coppedé ha colto la disponibilità espressa da Scalzo, chiedendo maggiore attenzione e cura ai comuni e agli ambiti territoriali in merito alle disposizioni in materia di disabilità.
Sul fronte sindacale, hanno preso la parola Rosaria Miletta (CISL Calabria) e Luigi Veraldi (Cgil Calabria). “Le famiglie sono in prima linea, spesso in condizioni di fragilità. È diverso crescere con disabilità in una famiglia benestante rispetto a una meno abbiente. Ma stiamo realmente lavorando per creare autonomia per le persone con disabilità? Il nostro compito è applicare e far conoscere le leggi, formare e informare, così che le persone con disabilità possano sentirsi parte attiva della società”, ha chiarito Miletta. Veraldi non si dice convinto che “le risorse attuali bastino. Il lavoro delle associazioni è determinante, ma non può sostituire quello delle istituzioni, in particolare per quanto riguarda la legge 68”. Amalia Bruni, della terza commissione Sanità della Regione Calabria, ha chiarito che “se ci riconosciamo nel principio costituzionale dell’uguaglianza, dobbiamo lavorare insieme, con spirito di cooperazione, sfruttando la legge 328. Siamo commissariati da quindici anni e ora ci troviamo nell’era dell’autonomia differenziata, che incide sulla vita quotidiana delle persone con disabilità”.
Gli Stati Generali della Disabilità a Lamezia Terme si sono confermati uno spazio di confronto necessario per promuovere i diritti delle persone con disabilità in Calabria, con la promessa di un impegno condiviso per migliorare il futuro.